Τρίτη 11 Οκτωβρίου 2016

ΠΑΝΕΛΛΑΔΙΚΟ ΠΑΝ-ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΣΥΛΛΑΛΗΤΗΡΙΟ ΣΤΙΣ 5 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ


Τη διοργάνωση πανελλαδικού, παν- αναπηρικού συλλαλητηρίου ανακοινώνει η Ε.Σ.Α.με.Α., για τις 5 Δεκεμβρίου ημέρα Δευτέρα στο κέντρο της Αθήνας, στο πλαίσιο της Εθνικής και Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία.
Καλούμε όλους τους συλλόγους, όλους τους φορείς, όλες τις ομοσπονδίες, όλα τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, κάθε ενεργό πολίτη να παρευρεθεί. Η Ε.Σ.Α.μεΑ. στηρίζει κάθε κινητοποίηση φορέα που αναδεικνύει τα φλέγοντα θέματα της Αναπηρίας.
Τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές μας θέλουμε να ζήσουμε με αξιοπρέπεια. Δεν μπορεί να συνεχιστεί η παρούσα κατάσταση, δεν πάει άλλο! Διαμαρτυρόμαστε για τις μειώσεις στις συντάξεις και στο εξωιδρυματικό επίδομα, στους μισθούς, διαμαρτυρόμαστε για την κατάσταση στα νοσοκομεία, στα ΚΕΠΑ στην εκπαίδευση, στην πρόνοια, αγωνιζόμαστε για τα Κέντρα Ημέρας, τις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, διεκδικούμε την ισότητα, παλεύουμε ενάντια στις διακρίσεις.
Δίνουμε αγωνιστικό ραντεβού στο κέντρο της Αθήνας, την Δευτέρα 5 Δεκεμβρίου!

Τρίτη 4 Οκτωβρίου 2016

1500 ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΣΤΙΣ ΛΙΣΤΕΣ ΑΝΑΜΟΝΗΣ ΓΙΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ

Σε ηλικία 27 ετών διαγνώσθηκε με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Ο γιατρός της είπε ότι η καλύτερη λύση θα ήταν να υποβληθεί σε μεταμόσχευση. Η μητέρα της προσφέρθηκε να της δωρίσει το ένα νεφρό.
Ομως η ελπίδα από την απογοήτευση απείχε ελάχιστα. Η τελική εξέταση έδειξε ότι δεν μπορούσε να γίνει η μεταμόσχευση γιατί το μόσχευμα δεν ήταν κατάλληλο.
Για τους υποψήφιους λήπτες νεφρικού μοσχεύματος υπάρχει και η λύση της αιμοκάθαρσης. Για τους ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου δεν ισχύει το ίδιο. Η μηχανική υποστήριξη της καρδιάς είναι μία προσωρινή λύση, μία «γέφυρα» για τη μεταμόσχευση και δεν είναι σπάνιο οι ασθενείς να μην αντέχουν έως ότου βρεθεί το μόσχευμα. «Πόσο να κρατήσει κάποιος με μηχάνημα;», σημειώνει στην «Κ» ο πρόεδρος του Συλλόγου Μεταμόσχευσης Καρδιάς και Φίλων των Μεταμοσχεύσεων ΣυνεχίΖΩ κ. Δημήτρης Μαγγίνας. Ο ίδιος έμεινε 25 μήνες με μηχανική υποστήριξη πριν υποβληθεί σε μεταμόσχευση τον Ιούλιο του 2010.
«Πρέπει να γνωρίζει ο κόσμος ότι δεν περιμένουμε να πεθάνει ένας άνθρωπος για να ζήσουμε εμείς. Δεν περνάει κάτι τέτοιο από το μυαλό μας». Περιγράφοντας το πώς βίωσε ο ίδιος την αναμονή, ο κ. Μαγγίνας τονίζει: «Απλώς περιμένεις ένα τηλεφώνημα. Και ζεις το σήμερα. Το μηχάνημα το συνηθίζεις. Αλλωστε, αυτό σε κρατάει στη ζωή».
Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα σε αναμονή για μόσχευμα βρίσκονται περίπου 1.500 ασθενείς. Σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), στη λίστα για καρδιά είναι 42 ασθενείς, για ήπαρ 144 ασθενείς και στο Εθνικό Μητρώο Ληπτών Νεφρικού Μοσχεύματος 1.222 ασθενείς.

«Συνήθως όταν έχουμε δύο νεφρικά μοσχεύματα, καλούμε τέσσερις ασθενείς για να είμαστε σίγουροι ότι θα βρεθεί ο κατάλληλος λήπτης. Αναγκαστικά κάποιοι θα φύγουν απογοητευμένοι. Οταν ο υποψήφιος είναι 3ος ή 4ος σε προτεραιότητα ίσως να το περιμένει. Οταν όμως είναι πρώτος και για ιατρικούς λόγους δεν μπορεί να λάβει το μόσχευμα, τότε η απογοήτευση είναι μεγάλη. Δεν διαμαρτύρεται, δεν λέει κάτι, απλώς φεύγει με κατεβασμένο το κεφάλι», τονίζει στην «Κ» ο καθηγητής Νεφρολογίας, διευθυντής της Νεφρολογικής Κλινικής και της Μονάδας Μεταμόσχευσης Νεφρού στο «Λαϊκό» Ιωάννης Μπολέτης. Ο ίδιος περιγράφει ότι «και για εμάς το συναισθηματικό φορτίο είναι μεγάλο. Ως γιατροί δεν έχουμε τη δυνατότητα να πούμε σε έναν νεφροπαθή τελικού σταδίου ότι θα περιμένει π.χ. δύο χρόνια για μεταμόσχευση, όπως κάνουν συνάδελφοί μας στο εξωτερικό. Εδώ, λόγω των ελάχιστων μοσχευμάτων, δεν ξέρουμε εάν ο ασθενής θα λάβει κάποια στιγμή μόσχευμα ή θα πεθάνει στην αιμοκάθαρση».
Το 2015 ο αριθμός των πτωματικών δοτών ήταν στην Ελλάδα μόλις 3,6 ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Εφέτος η κατάσταση βελτιώνεται κάπως, αφού έως τον Σεπτέμβριο ήταν 4,1 ανά εκατομμύριο πληθυσμού, ωστόσο παραμένει απογοητευτική.
«Για να εξηγήσουμε για ποιον λόγο η Ελλάδα είναι το τελευταίο κράτος στην Ευρώπη στη δωρεά οργάνων πρέπει να πάμε πολύ πίσω, όταν δημιουργήθηκαν οι πρώτες μονάδες μεταμόσχευσης», σημειώνει στην «Κ» ο πρόεδρος του ΕΟΜ Ανδρέας Καραμπίνης. «Τότε δόθηκε η εσφαλμένη εικόνα ότι η μεταμόσχευση είναι μόνο ένα χειρουργικό επίτευγμα.
Αντίθετα, χώρες όπως η Γαλλία και η Ισπανία επένδυσαν στο να ενημερώσουν τον κόσμο τι είναι η μεταμόσχευση και η δωρεά οργάνων και να “εμπλουτίσουν” τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας με συντονιστές μεταμοσχεύσεων». Σύμφωνα με τον κ. Καραμπίνη, αρνητικό ρόλο διαδραματίζουν η χαμηλή εμπιστοσύνη των πολιτών στο σύστημα υγείας και οι τεράστιες ελλείψεις στις ΜΕΘ, που δεν επιτρέπουν να κρατηθεί κρεβάτι για κάποιον εγκεφαλικά νεκρό, όταν τόσοι ζωντανοί σε βαριά κατάσταση περιμένουν να σωθούν.
«Η χώρα μας πρέπει να κάνει ένα restart όλης της δομής των μεταμοσχεύσεων», τονίζει ο κ. Καραμπίνης. «Πρέπει πρώτα να εξηγήσουμε στον πληθυσμό τι ακριβώς κάνουμε. Οι μεταμοσχεύσεις δεν είναι ανεύρεση ανταλλακτικών. Υπάρχει ένας μυστικισμός στην πράξη της δωρεάς οργάνων. Το να δώσεις ζωή μέσα από έναν άδικο θάνατο. Και όχι μόνο σε έναν άνθρωπο, αλλά σε πέντε ή έξι. Και πρέπει ως πολιτεία να ενεργοποιηθούμε ώστε όταν κάποιος θέλει να γίνει δωρητής οργάνων να έχει την κατάλληλη νομική υποδομή. Πρέπει, με λίγα λόγια, η πολιτεία να φτιάξει τον θεσμό της δωρεάς οργάνων –που να είναι, πράγματι, σε εθελοντική βάση– και να καταργηθούν όλες αυτές οι προσπάθειες περί εικαζόμενης συναίνεσης».ΠΕΝΝΥ ΜΠΟΥΛΟΥΤΖΑ (Καθημερινή)
Έντυπη

Σάββατο 24 Σεπτεμβρίου 2016

XOΡΗΓΗΣΗ ΕΠΙΔΟΜΑΤΟΣ ΑΕΡΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ 200 ΕΥΡΩ



Σύμφωνα με εγκύκλιο που εξέδωσε ο ΕΟΠΥΥ το επίδομα αεροθεραπείας παρέχεται στους ασφαλισμένους των ασφαλιστικών οργανισμών, εφόσον πάσχουν από φυματίωση, καρκίνο των πνευμόνων ή πνευμονοκονίαση, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου (αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού), καθώς επίσης και οι υποβληθέντες σε μεταμόσχευση πνευμόνων, καρδιάς και ήπατος και οι πάσχοντες από πνευμονοπάθεια με ποσοστό αναπηρίας 67% από πνευμονική νόσο για το χρονικό διάστημα από 1/6ου έως 31/8ου.

Το επίδομα θα καταβάλλεται αφού ο ασφαλισμένος προσκομίσει: α) Υπεύθυνη Δήλωση Ν. 1599/1986 από την οποία να προκύπτει ότι δεν έλαβε και ούτε θα λάβει το επίδομα από άλλο Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης, Δημόσιο κ.λπ. και δεν έχει νοσηλευθεί σε Νοσηλευτικό Ίδρυμα (κρατικό ή ιδιωτικό) άνω των σαράντα έξι (46) ημερών κατά το χρονικό διάστημα από 1/6ου έως 31/8ου και β) Γνωμάτευση ιατρού Νοσοκομείου (νοσηλευτικού ιδρύματος σχηματισμών του ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικού νοσηλευτικού ιδρύματος, Ν.Π.Ι.Δ. μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμβεβλημένων κλινικών και Μ.Χ.Α. – Μ.Τ.Ν.) σχετικής με την πάθηση ειδικότητας, με την οποία να πιστοποιείται η πάθηση και η συνέχιση της θεραπείας για την αποκατάσταση της υγείας τους. Υπενθυμίζεται ότι για τους ασφαλισμένους που πάσχουν από πνευμονοπάθεια, απαιτείται επιπλέον η υποβολή Απόφασης Υγειονομικής Επιτροπής ή ΚΕΠΑ ,από την οποία να προκύπτει το ποσοστό αναπηρίας από πνευμονική νόσο. Το ύψος του βοηθήματος καθορίζεται στο ποσό των ΔΙΑΚΟΣΙΩΝ (200) €. Η χρονική περίοδος για την υποβολή των απαιτούμενων δικαιολογητικών ορίζεται από 1/9/2016 έως και 30/6/2017.

Τετάρτη 21 Σεπτεμβρίου 2016

΄"ΕΦΥΓΕ" Ο ΗΡΩΪΚΟΣ ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΓΙΩΡΓΟΣ ΚΑΣΤΡΙΝΑΚΗΣ


Σήμερα όλοι οι νεφροπαθείς, αποχαιρετάμε τον Πρόεδρό μας,
τον καλό μας φίλο και συναγωνιστή Γεώργιο Καστρινάκη.
Σε ηλικία 60 ετών ο φίλος μας Γιώργος, έχασε τη μάχη με τον
καρκίνο και άφησε την τελευταία του πνοή στο Λαϊκό Νοσοκομείο.
Ο Γιώργος Καστρινάκης διετέλεσε Πρόεδρος του Πανελλήνιου
Συνδέσμου Νεφροπαθών από τον Απρίλη του 1999 έως και σήμερα.
Η κηδεία θα γίνει αύριο Πέμπτη 22/09/2016 το μεσημέρι στη 
γενέτειρά του Στύλο Χανίων.
 
Όλοι οι νεφροπαθείς, οι φίλοι του, οι συναγωνιστές του,
του ευχόμαστε Καλό Ταξίδι.

Πέμπτη 8 Σεπτεμβρίου 2016

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΑΣ ΣΥΜΜΕΤΕΧΕΙ ΣΤΗ ΔΡΑΣΗ "ΌΛΗ Η ΛΑΜΙΑ ..ΜΙΑ ΑΓΚΑΛΙΑ"


Την Πέμπτη 22 Σεπτεμβρίου στην πλατεία Πάρκου ( 17:00 – 21:00), θα γίνει η μεγαλύτερη γιορτή εθελοντισμού που έχει γίνει ποτέ στην πόλη μας.
Η εθελοντική οργάνωση wheeling2help, σε συνεργασία με την  Περιφέρεια Στερεάς Ελλάδας , το Δήμο Λαμιέων , όλους τους Συλλόγους Αναπηρίας  Φθιώτιδας, Αθλητικούς και Πολιτιστικούς συλλόγους, πλήθος εθελοντών, φορέων  και χορηγών ενώνουν τις δυνάμεις τους.  
Όλοι οι Σύλλογοι αναπηρίας θα είναι εκεί για να σας ενημερώσουν για θέματα αναπηρίας και  για τις δράσεις τους . Αθλητικοί Σύλλογοι έχουν αναλάβει αθλοπαιδιές που θα σας κινήσουν το ενδιαφέρον . Πολιτιστικοί Σύλλογοι  θα δώσουν δυναμικό παρών με πρωτοτυπίες. Βιωματικές δράσεις θα σας μυήσουν στις καθημερινές δυσκολίες  της αναπηρίας . Δημιουργικές απασχολήσεις  παιδιών και ενηλίκων θα δώσουν μηνύματα με ευφάνταστο τρόπο. Μονάδες υγείας θα ενημερώσουν σε θέματα που αφορούν υγεία και πρόληψη. Θεατρικό παιχνίδι , δρώμενα, μουσική και άλλα πολλά……..
Το μεγαλύτερο ενωτικό μήνυμα θα το δώσουμε , όμως, όλοι μαζί με μία τεράστια αγκαλιά ……..
                                     « Όλη η Λαμία …..μία αγκαλιά»
Θα δημιουργήσουμε την  μεγαλύτερη αλυσίδα αγάπης στην πόλη μας : 700 εθελοντές θα υψώσουμε 700 κόκκινα μπαλόνια και  θα αγκαλιάσουμε τις τέσσερις πλατείες της πόλης μας . Ο φωτογραφικός φακός και  drown θα αποτυπώσουν αυτή την αγκαλιά και θα αναρτηθούν οι συμμετέχοντες  Σύλλογοι ( πάνω από 15 άτομα)  σ ένα banner που θα ταξιδέψει παντού  . Και όλα αυτά θα κάνουν γνωστή την δική μας Λαμία – την πόλη της συμμετοχής και της αλληλεγγύης, την πόλη που όλοι θέλουμε και αγαπάμε -    σε όλη την Ελλάδα.
Για την εγγραφή σας , σ αυτή την υπέροχη δράση , θα χρειαστεί απλά να συμπληρώσετε τη φόρμα καταγραφής που θα βρείτε στο https://goo.gl/forms/BoGN7mkiCLtmo40J2.
Στη συνέχεια , θα παραλάβετε τα αυτοκόλλητα συμμετοχής για τον αριθμό μελών που έχετε δηλώσει καθώς και πληροφορίες. από :
 Διάκου 5   ( ισόγειο , 13:00 - 15:00, 18:00 – 20:00 , τηλ. 2231051262 ) και

Την ημέρα της δράσης , θα παραλάβετε τα κόκκινα μπαλόνια για τα μέλη σας, κατά τη διάρκεια των εκδηλώσεων στην πλατεία Πάρκου  και …….παίρνουμε θέση στις 19:00 ακριβώς,  για την μεγαλύτερη αγκαλιά στην Ελλάδα.
  • Ενημέρωση κοινού για την δράση και τον σκοπό των Συλλόγων
  • Βιωματικές Δράσεις :
  • « Μετακινήσου κι εσύ ……αν μπορείς !!!!» ( μετακίνηση πολιτών με τη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου)
  • «Μα δεν βλέπω τίποτα !!!!!!»  ( χρήση λευκού μπαστουνιού με δεμένα μάτια)
  • « Ο φίλος μου ….ο σκύλος μου !!!» ( η σημασία του σκύλου-οδηγού τυφλών)
  • «Απλές λέξεις …….με αγάπη» ( λέξεις καθημερινές γεμάτες αγάπη στην νοηματική και στο σύστημα Breille )
  • « Mini mental test ………..το θυμάσαι ;;;» (ενημέρωση  για το Alzheimer  και για τα mini mental test)
  • « Ο μίτος της Συνεργασίας » ( με κουβάρια θα δείξουμε σχηματικά την αξία και το νόημα της διασύνδεσης και της συνεργασίας )
  • « Γύρω- γύρω όλοι ΜΑΖΙ  »  ( Δρώμενο που θα δείξουμε τα ταμπού στο χώρο της ψυχικής υγείας και την σημασία της ενημέρωσης ευαισθητοποίησης και προσφοράς  )  

ΠΡΟΫΠΟΘΕΣΕΙΣ ΑΠΑΛΛΑΓΗΣ ΕΝΦΙΑ ΓΙΑ ΑΜΕΑ


Στην περίπτωση ατόμων με αναπηρία άνω του 80%, τρίτεκνους και πολύτεκνους η έκπτωση φτάνει στο 100% επομένως παρέχεται πλήρης απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ εφόσον συντρέχουν αθροιστικά οι παρακάτω
προϋποθέσεις:
1. Το συνολικό φορολογητέο οικογενειακό εισόδημα του προηγούμενου φορολογικού έτους, δεν υπερβαίνει τις 12.000 ευρώ, προσαυξημένο κατά 1.000 ευρώ για τον ή την σύζυγο και κάθε εξαρτώμενο μέλος.
2. Το σύνολο της επιφάνειας των κτισμάτων στα οποία κατέχουν δικαιώματα, ο υπόχρεος δήλωσης φορολογίας εισοδήματος, ο ή η σύζυγος και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του, λαμβανομένου υπόψη του ποσοστού συνιδιοκτησίας και του είδους του δικαιώματος δεν υπερβαίνει τα 150 τετραγωνικά μέτρα.

Τρίτη 6 Σεπτεμβρίου 2016

ΠΛΗΡΗΣ ΑΠΑΛΛΑΓΗ ΣΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΛΟΓΩ..ΕΚΑΣ!!!


Θέτουμε υπόψη σας ότι στο άρθρο 31 του νόμου 4411/2016 προβλέπεται ότι όσοι, κατ’ εφαρμογή του άρθρου 92 του N. 4387/2016 (Α΄ 85), όπως ισχύει, στερούνται την παροχή ΕΚΑΣ, απαλλάσσονται οι ίδιοι και τα προστατευόμενα μέλη της οικογένειας τους, πλήρως από τη συμμετοχή στη φαρμακευτική δαπάνη. Η διάταξη αυτή ισχύει από 1-8-2016 και μέχρι την τελική κατάργηση του ΕΚΑΣ, δηλαδή την 1-1-2020.


Πέμπτη 11 Αυγούστου 2016

ΕΣΑμεΑ: Παραμένουν εκπτώσεις και εξαιρέσεις στον ΕΝΦΙΑ για ΑμεΑ



Μετά από επιστολές, παραστάσεις, αλλά και τοποθετήσεις στη Βουλή, η Ε.Σ.Α.μεΑ σύμφωνα με ανακοίνωση της, πέτυχε την άρση της αδικίας αναφορικά με τον ΕΝΦΙΑ για άτομα με αναπηρία 80% και άνω, με τη διαγραφή διάταξης από το νομοσχέδιο «Τροποποιήσεις του Εθνικού Τελωνειακού Κώδικα προς ενίσχυση της καταπολέμησης της παράνομης εμπορίας καπνού κλπ.». Πιο συγκεκριμένα, στο άρθρο 49 του επίμαχου σχεδίου νόμου, που ψηφίστηκε τελικώς χθες Τετάρτη 27 Ιουλίου στη Βουλή, επανακαθορίζονταν οι προϋποθέσεις για τη χορήγηση έκπτωσης στο φορολογούμενο, τον ή τη σύζυγο και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του, για τον οφειλόμενο ΕΝΦΙΑ και έπαυε να χορηγείται πλήρης απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ σε φυσικά πρόσωπα τα οποία έχουν εισοδήματα από τόκους άνω των 600 ευρώ, μεταξύ των οποίων συμπεριλαμβάνονται και τα άτομα με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω (άρθρο 7 παρ.2 ν. 4223/2013). Μετά από στοχευμένες παρεμβάσεις διεγράφη τελικώς η διάταξη αυτή από τον νόμο.

Πέμπτη 19 Μαΐου 2016

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ ΦΘΙΩΤΙΔΑΣ



Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Φθιώτιδας καλεί τα μέλη του στην ετήσια Γενική Συνέλευση που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 29 Μαϊου 2016 στην αίθουσα υποδοχής της ΜΤΝ του Νοσοκομείου Λαμίας στις 10:30πμ.Η παρουσία όλων είναι επιτακτική.Θα παρουσιασθεί ο διοικητικός και οικονομικός  απολογισμός για το 2015,οι δράσεις του Συλλόγου αυτό το διάστημα και θα γίνει συζήτηση για τα τυχόν αιτήματα που υπάρχουν από τους συνασθενείς-μέλη μας..
                                                       

                                                             Από το Δ.Σ.

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ ΜΕ ΙΕΡΩΝΥΜΟ


ΣΤΑ ΠΛΑΙΣΙΑ της εκστρατείας που έχει αναλάβει η «Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών» για τη διάδοση της ιδέας της δωρεάς ιστών και οργάνων σώματος πραγματοποιήθηκε συνάντηση διοικητικών στελεχών της στην Ιερά Αρχιεπισκοπή Αθηνών με τον προκαθήμενο της Ορθόδοξης Ελληνικής Εκκλησίας, Μακαριώτατο Αρχιεπίσκοπο Αθηνών και Πάσης Ελλάδος κ.κ. Ιερώνυμο.
Η ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ αυτή της Π.Ο.Ν. είναι η δεύτερη με θεσμικό παράγοντα της χώρας μας μετά από την επίσκεψη στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας κ. Προκόπη Παυλόπουλο στις 15 Φεβρουαρίου 2016, ο οποίος έθεσε υπό την αιγίδα του τις δράσεις της Π.Ο.Ν. για το σκοπό αυτό.
Ο ΜΑΚΑΡΙΩΤΑΤΟΣ, στη συζήτηση που έγινε (σε κλίμα εγκαρδιότητας και συν αντίληψης) με τον πρόεδρο της Π.Ο.Ν. κ. Γιώργο Καστρινάκη και τον ταμία της κ. Ξενοφών Λύρο (φωτογραφία) εξέφρασε τις πάγιες απόψεις και θέσεις της Εκκλησίας στο ζήτημα των μεταμοσχεύσεων και δήλωσε την ενεργό στήριξή του σε όποια δράση ή πρωτοβουλία αναλάβει η Ομοσπονδία.
Θα επακολουθήσουν συναντήσεις με τις διοικήσεις της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδος, της Ένωσης Περιφερειών Ελλάδος, του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου και άλλους φορείς.

Κυριακή 28 Φεβρουαρίου 2016

ΜΙΚΡΟΤΣΙΠ ΑΠΟ ΣΙΛΙΚΟΝΗ ΑΝΤΙΚΑΘΙΣΤΑ ..ΤΗΝ ΑΙΜΟΚΑΘΑΡΣΗ!!!!!!!!!!!

Η απαλλαγή από την ανάγκη που έχουν οι νεφροπαθείς για αιμοκάθαρση μπορεί να βρίσκεται σε ένα μικροτσίπ από σιλικόνη. Το δημιούργησαν Αμερικανοί ερευνητές και έχει τη δυνατότητα να καθαρίζει το αίμα. Ηδη δοκιμάζουν στο εργαστήριο διάφορους τύπους του εμφυτεύματος, το οποίο μιμείται τη λειτουργία του ανθρώπινου νεφρού χωρίς τον κίνδυνο απόρριψής του από τον οργανισμό.

Απώτερος στόχος των ερευνητών στο Vanderbilt University Medical Center, που βρίσκεται Νάσβιλ των ΗΠΑ και έχει επικεφαλής τον καθηγητή Νεφρολογίας δρα Ουίλιαμ Φάισελ, είναι η δημιουργία μιας βιοϋβριδικής συσκευής που θα είναι αρκετά μικρή, ώστε να μπορεί να τοποθετηθεί στο εσωτερικό του ανθρώπινου σώματος. Αυτό το εμφύτευμα αποτελείται από 15 μικροτσίπ, που λειτουργούν ως φίλτρα, και ζωντανά νεφρικά κύτταρα που τα συνοδεύουν.

Οι ερευνητές δημιούργησαν το μικροτσίπ εκμεταλλευόμενοι τις μεθόδους της νανοτεχνολογίας. Φέρει πόρους, καθένας από τους οποίους έχει σχεδιαστεί αυτόνομα, ώστε να κάνει με ακρίβεια μια συγκεκριμένη λειτουργία. Με αυτόν τον τρόπο και τη βοήθεια των νεφρικών κυττάρων που προστίθενται, το μικροτσίπ μπορεί να διαχωρίζει ποιες ουσίες του αίματος πρέπει να αφαιρέσει και ποιες όχι. Δεν χρειάζεται ενέργεια, καθώς λειτουργεί με την πίεση που έχει το αίμα όταν περνάει μέσα από τα αιμοφόρα αγγεία. Από το αίμα, επίσης, θα τρέφονται και τα νεφρικά κύτταρα που θα έχει στο εσωτερικό του.

Σε αυτή τη φάση της έρευνας οι επιστήμονες δημιουργούν διάφορα μοντέλα του εμφυτεύματος, ώστε να καταλήξουν στο καταλληλότερο. Το μεγαλύτερο πρόβλημα που έχουν να αντιμετωπίσουν είναι να σχεδιάσουν με τέτοιον τρόπο τα σωληνάκια που μεταφέρουν το αίμα προς και από το μικροτσίπ, ώστε να μην προκαλούνται θρομβώσεις. Οι ερευνητές επισημαίνουν ότι το εμφύτευμα χρειάζεται περαιτέρω εξέλιξη, όμως δηλώνουν αισιόδοξοι, καθώς αναμένουν να ξεκινήσουν τις πιλοτικές δοκιμές σε εθελοντές το αργότερο έως το τέλος του ερχόμενου έτους. Ηδη είναι έτοιμη η λίστα με ασθενείς που δήλωσαν πρόθυμοι να συμμετάσχουν σε αυτές, ώστε να απαλλαγούν από την ανάγκη αιμοκάθαρσης.

Σάββατο 19 Δεκεμβρίου 2015

Η Ι.Μ. ΑΓΑΘΩΝΟΣ ΣΤΗΡΙΖΕΙ ΤΟΥΣ ΝΕΦΡΟΠΑΘΕΙΣ


         Θερμά ευχαριστήρια έδωσε με επιστολή του ο Σύλλογος Νεφροπαθών Φθιώτιδας στον Ηγούμενο της Ιεράς Μονής Αγάθωνος ,πατέρα Δαμασκηνό Ζαχαράκη,ο οποίος και φέτος δώρισε στον σύλλογό μας 1000 ευρώ για την ανακούφιση των ταλαιπωρημένων συναδέλφων μας,αιμοκαθαρόμενων και μεταμοσχευμένων...Ακολουθεί το κείμενο της επιστολής ...

        "Άγιε Πατέρα,σας ευχαριστούμε θερμά για το ποσό των 1000 ευρώ που προσφέρατε ως δωρεά στο σύλλογό μας και να είστε σίγουρος ότι θα αξιοποιηθούν με τον καλύτερο τρόπο για τις ανάγκες μας.Επειδή η σημερινή οικονομική κρίση έχει αγγίξει το σύνολο των ευαίσθητων ομάδων της Ελληνικής επικράτειας ,εσείς ως πιστός αποστολέας των αξιών της ζωής ,όπως κάνετε όλα τα χρόνια,συνεχίζετε να μας στηρίζετε οικονομικά."
                              
                         ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΘΕΡΜΑ ΓΙΑ ΑΥΤΟ…
           
             Σας ευχόμαστε ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ,ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ

                                           
                                          ΥΓΕΙΑ ΣΕ ΌΛΟΝ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ….
                                        

                                              

Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου 2015

ΜΕΛΟΜΑΚΑΡΟΝΑ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΜΠΙΕΔΕΣ ΣΤΟΥΣ ΝΕΦΡΟΠΑΘΕΙΣ

Την Τρίτη 22 Δεκεμβρίου και την Τετάρτη 23 Δεκεμβρίου το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Νεφροπαθών Φθιώτιδας θα μοιράσει στο Νοσοκομείο Λαμίας και στην ΑΕΠ Κλινική Λαμίας ,που διατηρούν στην περιοχή μας Μονάδες Τεχνητού Νεφρού, μελομακάρονα και κουραμπιέδες στους ταλαιπωρημένους συναδέλφους μας κατα τη διαρκεια της αιμοκάθαρσής τους,ευχόμενο καλές γιορτές ,υγεία και ποιότητα ζωής σε αιμοκαθαρόμενους και μεταμοσχευμένους.Έιθε το νέος έτος και η Γέννηση του Κυρίου να δώσουν ελπίδα και αισιοδοξία για το μέλλον σε όλους τους βασανιζόμενους ,από την ασθένεια και την κρίση, συναδέλφους μας.....
                                       

ΔΙΚΑΙΟΛΟΓΗΤΙΚΑ ΓΙΑ ΤΑ ΔΕΛΤΙΑ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ ΑΜΕΑ


Τρίτη 15 Δεκεμβρίου 2015

ΔΩΡΕΑΝ ΔΕΛΤΙΑ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ ΑΜΕΑ 2015


Διευκρινιστική Εγκύκλιος για την Χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑΜΕΑ  έτους 2015 
Α. Δικαιούχοι-Συγκοινωνιακά μέσα μετακίνησης
Σύμφωνα με το άρθρο 1 της α) ανωτέρω σχετικής απόφασης για το έτος 2015, χορηγείται Δελτίο Μετακίνησης:
1) Στα Άτομα με Αναπηρίες:
– Ελληνικής υπηκοότητας,
– υπηκόους των Κρατών-Μελών της Ε.Ε., καθώς και υπηκόους Κρατών-Μελών του Ενιαίου Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (Ε.Ε.Ο.Χ.),
– υπηκόους των Κρατών που περιλαμβάνονται στην Ευρωπαϊκή Σύμβαση που κυρώθηκε με το Ν.Δ. 4017/59 (ΦΕΚ 246/59 τ.Α’)………

Σάββατο 12 Δεκεμβρίου 2015

ΜΟΝΟ ΔΥΟ ΓΙΑΤΡΟΙ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΤΕΧΝΗΤΟΥ ΝΕΦΡΟΥ ΛΑΜΙΑΣ

«Χαιρετίζουμε την υπογραφή από τον περιφερειάρχη Στερεάς Ελλάδος Κώστα Μπακογιάννη της σύμβασης για την αποπεράτωση του κτιρίου του πρώην σανατορίου όπου θα εγκατασταθεί και η μονάδα τεχνητού νεφρού» δηλώνει στο κεντρικό δελτίο του ΛΑΜΙΑ FM-1 ο πρόεδρος του Συλλόγου Νεφροπαθών Φθιώτιδας Κώστας Γατσινάρης. Μέχρι τότε όμως πρόσθεσε κάνουμε προσπάθειες και ζητούμε τη βοήθεια και των πολιτικών να στελεχωθεί η μονάδα τεχνητού νεφρού, όπως είναι σήμερα, με περισσότερους γιατρούς γιατί ο αριθμός όσων κάνουν αιμοκάθαρση είναι γύρω στους 90. στην Άμφισσα όπου κάνουν αιμοκάθαρση περίπου 40 ασθενείς υπάρχουν 4 γιατροί και στη Λαμία μόνον 2.

Τρίτη 1 Δεκεμβρίου 2015

EΜΦΥΤΕΥΣΙΜΟ ΤΕΧΝΗΤΟ ΝΕΦΡΟ ΣΕ 5-7 ΧΡΟΝΙΑ!

Το πρώτο πειραματικό μοντέλο εμφυτεύσιμου τεχνητού νεφρού παρουσίασαν ερευνητές του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας στο Σαν Φρανσίσκο (UCSF), μια εξέλιξη που γεννά ελπίδες για τη μελλοντική εξάλειψη της ανάγκης να υποβάλλονται οι νεφροπαθείς στην επίπονη διαδικασία της αιμοκάθαρσης ή στην αγωνιώδη αναζήτηση συμβατού μοσχεύματος. 

Η συσκευή θα έχει το μέγεθος κούπας καφέ και θα λειτουργεί εξίσου καλά με ένα ζωντανό υγιές όργανο. Η λειτουργία της βασίζεται σε χιλιάδες μικροσκοπικά φίλτρα που θα απομακρύνουν τις τοξίνες από το αίμα και ένα βιολογικό αντιδραστήριο το οποίο θα μιμείται με ακρίβεια τον μεταβολικό ρόλο του φυσιολογικού νεφρού διατηρώντας την ισορροπία των ηλεκτρολυτών και του όγκου των υγρών του σώματος. Ο δρόμος μέχρι να βγει στην αγορά είναι μακρύς: οι κλινικές δοκιμές του εμφυτεύσιμου τεχνητού νεφρού θα ξεκινήσουν σε πέντεεπτά χρόνια. 

Η πολυπληθής ομάδα επιστημόνων υπό τον καθηγητή Εμβιομηχανικής στο UCSFΣούβοΡόι στηρίζεται σε ένα αντίστοιχο μηχάνημα το οποίο έχει αποδειχθεί αποτελεσματικό για τους βαριά ασθενείς, λειτουργεί όμως εξωτερικά και έχει το μέγεθος δωματίου. Στόχος του δρος Ρόι είναι να εφαρμόσει την τεχνολογία παραγωγής σιλικόνης σε συνδυασμό με ειδικά σχεδιασμένους μικροσκοπικούς θαλάμους που θα φιλοξενήσουν ζωντανά νεφρικά κύτταρα συρρικνώνοντας έτσι την ήδη υπάρχουσα συσκευή σε εμφυτεύσιμο μέγεθος. 

Η συσκευή θα χρησιμοποιεί τη φυσιολογική πίεση του αίματος στο σώμα ώστε να περνάει και να φιλτράρεται το αίμα χωρίς να χρειάζονται αντλίες ή εξωτερική παροχή ηλεκτρικού ρεύματος. Επίσης σε επίπεδο ιστών οι ειδικοί επί της εμβιομηχανικής θα καλλιεργήσουν ζωντανά κύτταρα νεφρικών σωληναρίων ώστε να συμπληρωθούν οι βιολογικές λειτουργίες του νεφρού. Ενα από τα σημαντικότερα πλεονεκτήματα του τεχνητού νεφρού είναι ότι θα μπορεί να εμφυτεύεται στο σώμα χωρίς την ανάγκη χορήγησης ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων, γεγονός που θα επιτρέπει στον ασθενή να ζει έτσι μια πιο φυσιολογική ζωή. 

«Η συσκευή έχει σχεδιαστεί ώστε να παρέχει τα περισσότερα οφέλη μιας μεταμόσχευσης νεφρού, ενώ ταυτόχρονα θα παρακάμπτει το πρόβλημα του περιορισμένου αριθμού δωρητών οργάνων ετησίως. Θα μειώσει δραστικά τα προβλήματα υγείας που προκαλεί η νεφρική ανεπάρκεια σε εκατομμύρια πάσχοντες παγκοσμίωςμειώνονταςπαράλληλα ένα από τα μεγαλύτερα κόστη στο αμερικανικό σύστημα υγείας» λέει ο δρ Ρόι. 

Στις Ηνωμένες Πολιτείες η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια πλήττει κάθε χρόνο 500.000 άτομα, αριθμός που αυξάνεται κατά 5%-7% ετησίως, κυρίως λόγω των νεφρικών βλαβών που συνδέονται με τον διαβήτη και την υπέρταση. Αντιμετωπίζεται με αιμοκάθαρση, η οποία όμως δημιουργεί μακροπρόθεσμα επιπλοκές στην υγεία των νεφροπαθών, ενώ έχει και σημαντικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής τους. Ο ασθενής υποχρεούται να πηγαίνει στο νοσοκομείο περίπου τρεις φορές την εβδομάδα και να παραμένει συνδεδεμένος με το μηχάνημα που φιλτράρει εξωτερικά το αίμα του για τρεις-πέντε ώρες κάθε φορά. 

«Η διαδικασία της αιμοκάθαρσης είναι εξαντλητική και υποκαθιστά μόλις το 13% της φυσιολογικής λειτουργίας των νεφρών. Ως αποτέλεσμα μόνο το 35% των ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση ζουν για περισσότερο από πέντε χρόνια» επισημαίνει ο δρ Ρόι. 

Μέχρι στιγμής η βαριάς μορφής νεφρική ανεπάρκεια που απαιτεί αιμοκάθαρση αντιμετωπίζεται πλήρως μόνο με μεταμόσχευση νεφρού. Υπάρχει όμως μεγάλη δυσαναλογία ανάμεσα στον αριθμό των ατόμων που βρίσκονται σε λίστες αναμονής για την εύρεση του κατάλληλου μοσχεύματος και όσων πράγματι το βρίσκουν. Στις ΗΠΑ το 2009 από τους 85.000 νεφροπαθείς που υπήρχαν στην αντίστοιχη λίστα αναμονής μόλις 17.000 προχώρησαν σε μεταμόσχευση. Εκτιμάται ότι λόγω έλλειψης δωρητών χιλιάδες ασθενείς πεθαίνουν κάθε χρόνο περιμένοντας να βρεθεί μόσχευμα. 

Σάββατο 28 Νοεμβρίου 2015

"MAYΡΟ ΈΤΟΣ" ΓΙΑ ΤΗ ΔΩΡΕΑ ΟΡΓΑΝΩΝ..

Η περασμένη Κυριακή ήταν «έντονη» μέρα για τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων. Χρειάστηκε να συντονίσει διαδικασίες για τη λήψη οργάνων από μία 37χρονη γυναίκα που κατέληξε από εγκεφαλική αιμορραγία στην Πάτρα, και την ανεύρεση των κατάλληλων ληπτών σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Ευρώπη. Μέσα σε 40 ώρες από την έναρξη των διαδικασιών, πέντε συνάνθρωποί μας, ανάμεσά τους και ένα 15χρονο παιδί, είχαν λάβει το πιo πολύτιμο δώρο που θα περίμεναν ποτέ στη ζωή τους.

Η περασμένη Κυριακή ήταν μία καλή μέρα για τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας. Μία από τις λίγες που υπήρξαν εφέτος. Το 2015 είναι η χειρότερη χρονιά της τελευταίας 15ετίας για τη δωρεά οργάνων στην Ελλάδα. Μέσα Οκτωβρίου οι δότες οργάνων ήταν μόλις 33, που σημαίνει 3 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού, και είχαν πραγματοποιηθεί 80 μεταμοσχεύσεις συμπαγών οργάνων από νεκρό δότη. Δεύτερη «χειρότερη» επίδοση ήταν το 2001, πρώτη χρονιά ενεργοποίησης του ΕΟΜ. Τότε ο αριθμός των δοτών ήταν 40 (3,6 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού), ενώ είχαν γίνει 97 μεταμοσχεύσεις οργάνων. Η καλύτερη χρονιά ήταν το 2008, όταν καταγράφηκαν στην Ελλάδα 8,9 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού και πραγματοποιήθηκαν 266 μεταμοσχεύσεις συμπαγών οργάνων από νεκρό δότη. Από το 2011, όταν οι δότες έφτασαν τους 79, έως σήμερα η πορεία είναι σταθερά πτωτική.

«Εκείνο που χαρακτηρίζει τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας είναι ότι είμαστε τελευταίοι στην Ευρώπη», σημειώνει στην «Κ» ο πρόεδρος του ΕΟΜ Ανδρέας Καραμπίνης, και συνεχίζει «μόλις 3 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού, όταν στην Ισπανία είναι 33 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού και στην Πορτογαλία και την Κροατία έφτασαν το 2014 τους 30 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού». Ετσι, στην Ισπανία ένας νεφροπαθής μεταμοσχεύεται μέσα σε έξι μήνες από τη στιγμή που αρχίζει αιμοκάθαρση, ενώ στην Ελλάδα ο μέσος χρόνος αναμονής είναι 7-8 χρόνια, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την υγεία του και το κόστος που επωμίζεται το κράτος μέσα από τις πολυετείς αιμοκαθάρσεις.

Σύμφωνα με τον κ. Καραμπίνη, οι κύριοι λόγοι για την έλλειψη μοσχευμάτων στην Ελλάδα είναι ότι συχνά οι δυνητικοί δότες δεν αναγνωρίζονται, το προσωπικό των μονάδων πολλές φορές δεν ενημερώνει το οικογενειακό περιβάλλον για τη δυνατότητα δωρεάς οργάνων και οι συγγενείς δεν συναινούν. Ο ίδιος επισημαίνει ότι οι μονάδες εντατικής θεραπείας στη χώρα μας λειτουργούν υπό εξαιρετικά δυσχερείς συνθήκες λόγω έλλειψης προσωπικού, γεγονός που πρωτίστως πλήττει τους ασθενείς με ελπίδες επιβίωσης και δευτερευόντως μειώνει και τις πιθανότητες κάποιος εκλιπών να νοσηλευθεί υπό συνθήκες που να μπορεί να είναι δότης οργάνων.

Ωστόσο, τονίζει, «δεν μπορούμε να τα βάζουμε όλα στο βωμό της κρίσης. Οι χώρες που είναι μπροστά στις μεταμοσχεύσεις βρίσκονται επίσης στη δίνη της οικονομικής κρίσης. Αυτό που εμείς βλέπουμε είναι ότι στην Ελλάδα για το θέμα υπάρχει περισσότερο “κρίση” έλλειψης εμπιστοσύνης των πολιτών απέναντι στο σύστημα και έλλειψη γνώσεων στον εγκεφαλικό θάνατο». Η έλλειψη εμπιστοσύνης στο σύστημα καταγράφεται και σε έρευνα του Ευρωβαρόμετρου, σύμφωνα με την οποία η βασική αιτία αρνήσεως της δωρεάς οργάνων στην Ελλάδα είναι η «αμφισβήτηση του συστήματος», όπως απάντησε το 45% του πληθυσμού.

Σε κάθε περίπτωση, μεγάλος αριθμός ασθενών αναζητεί θεραπευτική λύση στο εξωτερικό, ωστόσο από την Ευρώπη έρχονται «προειδοποιήσεις» ότι εφόσον η Ελλάδα δεν μπορεί να ανταποδώσει τα μεταμοσχευμένα όργανα, λόγω μικρού αριθμού δοτών της, σύντομα θα σταματήσουν να μεταμοσχεύουν Ελληνες ασθενείς. Την πενταετία 2010-2014, 180 ασθενείς μετέβησαν για μεταμόσχευση στο εξωτερικό, με κόστος 50 εκατ. ευρώ. «Εάν αυτές οι μεταμοσχεύσεις γίνονταν στην Ελλάδα, θα κόστιζαν τα μισά χρήματα», σημειώνει ο κ. Καραμπίνης. Στην ερώτηση «τι πρέπει να γίνει προκειμένου να αυξηθούν τα μοσχεύματα στην Ελλάδα», ο κ. Καραμπίνης τονίζει την ανάγκη μεταμοσχευτικής παιδείας στους πολίτες, ενεργοποίησης των συντονιστών μεταμοσχεύσεων που υπάρχουν στα νοσοκομεία και αύξησης των κλινών εντατικής σε αναλογία 10% του συνόλου των κλινών σε κάθε τριτοβάθμιο νοσοκομείο.
Έντυπη